İnsanlar; birçok bilgiye asıl kaynağından araştırıp, ulaşmak yerine, konuyla ilgisi olmayan kişilerden kulaktan dolma söylemlerle ulaşabiliyor. Bu da zamanla bilginin kirlenerek, doğruların yerini yanlış bilgilerin almasına yol açıyor. Yaşanan bilgi kirliliği, farklı insanlara bakışı değiştiriyor. Bu bakış açısı da farklı özellikteki insanların toplum dışına itilmesine ya da soyutlanmasına yol açabiliyor. Toplum dışına itilenlerin başında da maalesef Down sendromlu bireyler geliyor. Ve tabii haklarında birçok yanlış bilgi ve şehir efsanesi doğuyor.

Gelin 21 Mart Dünya Down Sendromu  farkındalık gününde Down Türkiye yönetim kurulu başkanı Gün Bilginden Down sendromlu insanların hayatları, karakterleri nasılmış hep birlikte öğrenelim.

Türkiye Down Sendromu Derneği (Down Türkiye) Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin, Down sendromlu bireylerin özellikleri hakkında birçok bilgi paylaştı…

Toplumsal farkındalığın istenilen seviyeye ulaşması için önce Down sendromunun ne olduğunun çok iyi anlatılması ve bilinmesi gerekiyor. Down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. Sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana geliyor.

Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların büyük yüzdesi genç annelerin bebekleridir.

Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye'de tam bir veri yok ama yaklaşık 70 bin Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.

BANGIR BANGIR MÜZİK DİNLİYORLAR

Down sendromlu bireyler düşünüldüğü gibi her zaman mutlu değil. Farklı olmak duygusal olarak da farklı olmayı gerektirmiyor. Down sendromlu bireyler de gelişim süreçlerine göre; her bebek gibi beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen bebeklerdir.

Gençler ise cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Tüm duyguları onlar da yaşıyor, hissediyor.

'Asla yalan söylemezler, çok inatçıdırlar ve her zaman çocuk gibiler' söylemleri de hatalı ifadelerdir. Her insanın kendine özgü bir karakteri olduğu gibi Down sendromlu bireylerin de kendilerine özgü bir karakteri bulunuyor. Bu da insanlara karşı davranışlarını belirliyor.

YAŞAM SÜRELERİ ORTALAMA 60 YIL

Bir diğer doğru bilinen yanlış da yaşam süreleri. Geçmiş yıllarda tıbbi müdahale imkanlarının kısıtlı olmasından dolayı Down sendromlu insanların yaşam süreleri kısaydı. Ancak bugün bu bilginin geçerliliği kalmadı ancak o yıllardaki algı maalesef hala devam ediyor. Günümüzde Down sendromlu bireylerin yaşam süreleri ortalama 60 yıl. Ancak Down sendromlu bireyler bazı hastalıklara daha yatkın olabildikleri için sağlık kontrollerinin aksatılmadan yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşıyor. Böylece sağlıklı ve ortalama bir yaşam süresi yakalanabiliyor.

 

EVLENİYORLAR

Aseksüel olduklarına dair bilgiler de tümüyle yanlış. Bugün dünyada birçok Down sendromlu bireyin evlendiğini, karşı cinsle anlamlı ilişkiler kurduğunu,aşık olduğunu görebiliyoruz.

Down sendromlu bireylere karşı algı ve bilgi kirliliği hayatın her anında olduğu gibi iş hayatında da yer alıyor. Çalışamayacağı düşünülen Down sendromlubireysel bankacılık, hizmet sektörü, mağazacılık gibi alanlarda farklı görevlerde çalışarak bu algıları değiştiriyor. Ancak toplumun sınırlı farkındalığı, onların hayatlarını sınırladığı için maalesef başarıları ve yarattıkları katma değer göz ardı edilebiliyor.